不管感染愛滋或其他何種疾病,未告知或未經當事人同意而所做的任何醫療研究或問卷調查,都是一種破壞醫師倫理及侵犯人權的行為,社會有權指責知法犯法的侵害,不值得鼓勵,應給予譴責!
愛滋感染者權益促進會接獲許多愛滋感染者對醫療行為上的質疑。為了還原當時的真實面貌,本權益促進會有必要將病友質疑的面向表達出來,其中以問卷調查及抽血兩件研究目的之事件,還原侵權的第一現場。
一、
疾病管制局涂醒哲局長的這一份問卷為例子,此份問卷源自於驗血者,經過篩檢確認感染愛滋病毒後,填寫的一份包含個人隱私的問卷調查然後,每四個月到醫療單位作固定的血液追蹤檢查時,感染者須需一直重複填寫同一份問卷。而愛滋病友質疑的面向是:
1.此份問卷並未經過當事人簽名同意。
2.愛滋病友都以為這是硬性規定要填寫的問卷。醫療單位會在當事人回診時,要求感染者填寫。護士人員被要求一定要執行此項業務。
3.此份問卷為無記名的方式進行,但護士人員事後會填寫病例號碼。病友質疑若是無記名,為何需要事後由護士填寫病例號碼。
4.問卷由當事人自由填寫,並未有任何研究單位的人陪同指導。
5.病友填寫問卷有關較為隱私的性關係時,不會真實的填寫。這些是否為政府監控的手法之一,引起極度不安。
二、
另一個被個案質疑,就是抽血事件。醫療單位及研究團體進行合作研究計劃,未告研究目的知及未經過當事人同意簽名,行成共犯結構。愛滋感染者發現,進行感染者驗血追蹤時,醫療單位時常抽血的管數不一致,有的時候3管,有的時候5管,有的時候7管。據瞭解,正常追蹤的約2-3管,所以其他試管則送到研究團體作研究,甚至不同單位同一時間來討血。本
權促會曾經質疑過此種行為,長期未見改善。最近,有一個研究單位,開始會要求個案填寫一份同意書。而這個改變,其實暴露了過去知法犯法的行為,現求彌補錯誤而已。難道這些團體及醫療院所不知道這是一項嚴重的侵權事件嗎?需要經過人民或團體抗爭了才改善?還是吃定愛滋感染者冤屈不敢表達?難道臺灣病人就是永遠淪為白老鼠嗎?
前幾年,一個來自美國的實習學生,為了研究臺灣愛滋感染者醫療行為的經濟效益,所以向所屬之醫生教授提出她的想法,並希望與個案接觸,取得她們得同意調閱病歷。那位偉大的教授給了一個很棒的回應:「幹嘛那麼麻煩,直接調閱病例就好了,不需經過他們同意!」那位實習生一頭霧水,感到相當的困惑,她的執導教授竟然教她違背醫師倫理(難道臺灣醫師的價值觀出問題了嗎?),侵犯人的隱私權。但是,她決定不照教授做法,而是按著良知。他拿著同意書,一個一個的問個案的意願度,取得個案的信任,完成研究報告!
聯合國愛滋部門發佈臺灣每年約 20%的成長數率,為愛滋高危險地區,感染人數持續高速增加,所以對很多的單位而言,愛滋是一塊大餅,這是事實。就算是大餅,在爭取的過程中,請傚法這位可愛的學生,以合法手段及維護醫師倫理及人權方式進行研究,還給臺灣感染者及所有疾病的人她們的權利!權促會再次提醒政府及相關醫學單位,勿把愛滋感染者及臺灣人民當作傻瓜,當作白老鼠來作實驗,不然這股力量將為反撲。
在此,本權促會再次呼籲政府及相關團體重視,世界已摸索20幾年共識的防治
工作三要點:防治、照護及人權,三者並重,才是有效的防治工作。若未照顧其社會之人權,就算有再好的藥物,所做的任何美妙的工作,防治將會事半功倍,我們極不願意看見社會將付出更為慘痛的代價。