【新聞】

同志諮詢熱線對於性病防治所問卷調查出賣愛滋病帶原者的看法

【臺灣同志諮詢熱線協會新聞稿】 2001/12/31


發言人:臺灣同志諮詢熱線協會理事長 陳益綜

國人主動前往性病防治所接受愛滋病篩檢時,若被確定為愛滋病帶原者,則會接受要求/邀請,請帶原者於每四個月前往性病防治所接受定期抽血檢查,同時必須填寫與其個人隱私相關的調查問卷。

第一次複診

第一次複診時接受「性生活史」方面的調查,在填寫者的基本資料部分必須填寫:

1性別

2病歷號碼

3姓名

4戀別(選項為同性戀、雙性戀與異性戀三類)

之後,開始接受包括:

1性活動:調查內容包括性交對象性別、對象數目、固定對象與否等問題

2感染病毒前的詳細性活動型態描述

3性行為型態:口交、肛交、陰交、手淫,與戴保險套的狀況

4性活動過程與性交後的傷口暴露狀況等與個人性生活相關的問題。

追蹤複診
之後,每四個月接受一次抽血檢查,並在抽血前填寫「複診病人追蹤問卷」,內容以帶原者的生活型態與性型態之調查為主。在填寫者的基本資料部分仍須
填寫:

1性別

2病歷號碼

3姓名

之後,開始接受包括:

1病情告知親友與否

2因HIV帶原所帶來的影響:搬家、換工作

3感染之後,接受輸捐血、刺青、針灸、嫖妓、施打毒品與共用針頭等等的經驗

4感染梅毒、淋病、菜花等性病與否的調查

5抽煙習慣的調查

6喝酒習慣的調查

7使用毒品與否以及藥癮習慣是否改變的調查

8藥物治療的情形

9未按時服藥的原因調查

美國聯邦衛生服務部的要求

愛滋病帶原者在面對「防治調查」與「學術研究」的要求之前幾乎毫無選擇可言,在逐項填寫問卷內容的過程中,其個人人權更是飽受威脅,特別是在一項以進行「國家」級疾病防治的需求,而由疾病管制中心訂定的研究內容裡。

我們比對「美國聯邦衛生服務部(Department of Health and Human Services,簡稱HHS)在研究調查者基本人權維護上的努力,即可得知我們對於愛滋病帶原者參予「國家級研究調查」,卻得不到妥善照料的擔憂。

美國聯邦衛生服務部規定大學及任何聯邦補助研究的機構,必須成立審核委員會(Institutional Review Board,簡稱IRB)審核任何研究計畫,以評估研究計畫對於研究對象的可能影響。

因此,研究者進行研究之前必須確定該研究是否會危及研究對象之身心,如會則需提出同意書、事後準備如何向研究對象解說以及其他相關做法,連同研究計畫一併送審核委員會審核通過之後,方可進行研究。


美國聯邦衛生服務部並訂定下列五項可申請免除審核的條件:

(一)從事教育方面的研究,如教學方法、策略、課程、班級經營等方面。

(二)使用教育測驗(如:認知測驗、診斷測驗、成就測驗)蒐集不記名的資料。

(三)訪問或調查研究,但不得有以下的可能發生:

(1)研究對象被曝光。

(2)研究對象的反應意見被報導之後,研究對象可能遭受控告、逮捕,或遭致其他生命、財產、名譽受損。

(3)研究內容涉及敏感的個人行為,如違法行徑、性行為、使用禁藥等。

(四)公眾行為的觀察研究,但仍不得涉及前條所列的三種可能對被觀眾者造成傷害的研究行為。

(五)蒐集、研究公開或無法辨識身份的檔案。記錄、現有資料、病理樣本(pathological specimens)、或診斷樣本(diagnostic specimens)。國家級追蹤問卷的研究倫理何在?

藉由美國聯邦衛生服務部在人權上的維護以及研究倫理的要求,我們回頭審視臺灣國家級疾病防治調查裡,對於參予研究的愛滋病帶原者之人權的維護為何?

1.填寫基本資料的必要?
本問卷的目標在於瞭解帶原者的生活型態與性型態,蒐集其個人基本資料之目的為何?填寫者尚需供出病歷號碼、姓名與戀別,雖問卷前言告知,對於填寫者之個人資料,「將視同病歷保管,絕對保密,您可以放心填寫。」,卻已違背美國聯邦衛生服務部所訂定:「訪問或調查研究裡,研究對象不得被曝光」的要求。

2.研究目的告知且獲參與者同意?
帶原者接受抽血檢查前由醫護人員提供此問卷,且邀請帶原者詳實填寫,然而帶原者是否已明確此問卷之「目的」?問卷內容將如何分析?填寫者經由參予調查而可獲得之利益為何?且同意參予?由問卷前言可得知上述問題的答案,

然而實際內容卻是:

親愛的病友您好:
很抱歉又要您協助填寫問捲了,本問卷為每四個月抽血前所填寫之問卷,目的為瞭解病友在這四個月期間的生活型態與性型態是否有改變,以便我們提供適時適當的協助。或許您會覺得有點煩,但我們相信您會願意為臺灣愛滋病的防治盡一份力量!

有關您所填寫的個人資料,我們將視同病歷保管,絕對保密,您可以放心填寫。另基於倫理考量,麻訇z在「同意人簽章處」填上您的姓名或病歷號,以表示您願意協助我們完成此份問卷。再次感謝您的配合!

同意人簽章處 

問卷前言雖告知調查目的,然而意旨卻含糊不清,填寫者既無法從告知生活型態與性型態的改變可獲得如何協助?更是無法得知此份問卷結果對於「為臺灣愛滋病的防治盡一份力量」之訴求何來?而僅僅同理填寫者對於重複填寫此問卷之不耐煩心情!

此外,研究者更是為了使此份問卷合乎「研究倫理」,而請填寫者務必於簽章處填上姓名或病歷號以示「願意」協助,卻沒有提醒填寫者「可不參與」的權益。

由此,我們可以質疑此問卷在告知參與者對於個人身心之影響,且獲得參與者同意的必要倫理要求上,幾無任何努力。

3.問卷內容的正當性?
美國聯邦衛生服務部明確規定,訪問或調查研究可接受免除審核,但不得有下列
情形發生:

(1)研究對象被曝光。

(2)研究對象的反應意見被報導之後,研究對象可能遭受控告、逮捕,或遭致其他生命、財產、名譽受損。

(3)研究內容涉及敏感的個人行為,如違法行徑、性行為、使用禁藥等。

但此份問卷卻明顯地以填寫者之「性型態」為主要調查目的,此問卷之結果對於未來疾病之防治是否真有收益尚待觀察,然而其中填寫者之個人隱私已遭受曝光之威脅卻明顯可見。

經由上述的討論可得知,愛滋病帶原者主動參與其中的問卷填寫,原意在獲得對自己更有幫助的資訊,以更有助益於對自己的照料,但從未可得﹔相對地,卻在正當性與說服力極度薄弱的問卷內容中,個人生活型態與性型態的隱私內容卻蒙受「被出賣」的可能。

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