新聞資料整理

【 2001.12.31  台灣同志諮詢熱線協會  陳益綜/(台灣同志諮詢熱線協會理事長 )】

國人主動前往性病防治所接受愛滋病篩檢時，若被確定為愛滋病帶原者，則會接受要求／邀請，請帶原者於每四個月前往性病防治所接受定期抽血檢查，同時必須填寫與其個人隱私相關的調查問卷。

第一次複診

第一次複診時接受「性生活史」方面的調查，在填寫者的基本資料部分必須填寫：

１性別
２病歷號碼
３姓名
４戀別（選項為同性戀、雙性戀與異性戀三類）
之後，開始接受包括：

１性活動：調查內容包括性交對象性別、對象數目、固定對象與否等問題
２感染病毒前的詳細性活動型態描述
３性行為型態：口交、肛交、陰交、手淫，與戴保險套的狀況
４性活動過程與性交後的傷口暴露狀況等與個人性生活相關的問題。
追蹤複診
之後，每四個月接受一次抽血檢查，並在抽血前填寫「複診病人追蹤問卷」，內容以帶原者的生活型態與性型態之調查為主。在填寫者的基本資料部分仍須
填寫：

１性別
２病歷號碼
３姓名
之後，開始接受包括：

１病情告知親友與否
２因HIV帶原所帶來的影響：搬家、換工作
３感染之後，接受輸捐血、刺青、針灸、嫖妓、施打毒品與共用針頭等等的經驗
４感染梅毒、淋病、菜花等性病與否的調查
５抽煙習慣的調查
６喝酒習慣的調查
７使用毒品與否以及藥癮習慣是否改變的調查
８藥物治療的情形
９未按時服藥的原因調查
美國聯邦衛生服務部的要求

愛滋病帶原者在面對「防治調查」與「學術研究」的要求之前幾乎毫無選擇可言，在逐項填寫問卷內容的過程中，其個人人權更是飽受威脅，特別是在一項以進行「國家」級疾病防治的需求，而由疾病管制中心訂定的研究內容裡。

我們比對「美國聯邦衛生服務部（Department of Health and Human Services，簡稱HHS）在研究調查者基本人權維護上的努力，即可得知我們對於愛滋病帶原者參予「國家級研究調查」，卻得不到妥善照料的擔憂。

美國聯邦衛生服務部規定大學及任何聯邦補助研究的機構，必須成立審核委員會（Institutional Review Board,簡稱IRB）審核任何研究計畫，以評估研究計畫對於研究對象的可能影響。

因此，研究者進行研究之前必須確定該研究是否會危及研究對象之身心，如會則需提出同意書、事後準備如何向研究對象解說以及其他相關做法，連同研究計畫一併送審核委員會審核通過之後，方可進行研究。
美國聯邦衛生服務部並訂定下列五項可申請免除審核的條件：

(一)從事教育方面的研究，如教學方法、策略、課程、班級經營等方面。
(二)使用教育測驗（如：認知測驗、診斷測驗、成就測驗）蒐集不記名的資料。
(三)訪問或調查研究，但不得有以下的可能發生：
（1）研究對象被曝光。
（2）研究對象的反應意見被報導之後，研究對象可能遭受控告、逮捕，或遭致其他生命、財產、名譽受損。
（3）研究內容涉及敏感的個人行為，如違法行徑、性行為、使用禁藥等。
(四)公眾行為的觀察研究，但仍不得涉及前條所列的三種可能對被觀眾者造成傷害的研究行為。
(五)蒐集、研究公開或無法辨識身分的文件。記錄、現有資料、病理樣本（pathological specimens）、或診斷樣本（diagnostic specimens）。國家級追蹤問卷的研究倫理何在？
藉由美國聯邦衛生服務部在人權上的維護以及研究倫理的要求，我們回頭審視台灣國家級疾病防治調查裡，對於參予研究的愛滋病帶原者之人權的維護為何？

1.填寫基本資料的必要？
本問卷的目標在於了解帶原者的生活型態與性型態，蒐集其個人基本資料之目的為何？填寫者尚需供出病歷號碼、姓名與戀別，雖問卷前言告知，對於填寫者之個人資料，「將視同病歷保管，絕對保密，您可以放心填寫。」，卻已違背美國聯邦衛生服務部所訂定：「訪問或調查研究裡，研究對象不得被曝光」的要求。

2.研究目的告知且獲參與者同意？
帶原者接受抽血檢查前由醫護人員提供此問卷，且邀請帶原者詳實填寫，然而帶原者是否已明確此問卷之「目的」？問卷內容將如何分析？填寫者經由參予調查而可獲得之利益為何？且同意參予？由問卷前言可得知上述問題的答案，

然而實際內容卻是：

親愛的病友您好：
很抱歉又要您協助填寫問卷了，本問卷為每四個月抽血前所填寫之問卷，目的為了解病友在這四個月期間的生活型態與性型態是否有改變，以便我們提供適時適當的協助。或許您會覺得有點煩，但我們相信您會願意為台灣愛滋病的防治盡一份力量！

有關您所填寫的個人資料，我們將視同病歷保管，絕對保密，您可以放心填寫。另基於倫理考量，麻訇z在「同意人簽章處」填上您的姓名或病歷號，以表示您願意協助我們完成此份問卷。再次感謝您的配合！

同意人簽章處

問卷前言雖告知調查目的，然而意旨卻含糊不清，填寫者既無法從告知生活型態與性型態的改變可獲得如何協助？更是無法得知此份問卷結果對於「為台灣愛滋病的防治盡一份力量」之訴求何來？而僅僅同理填寫者對於重複填寫此問卷之不耐煩心情！

此外，研究者更是為了使此份問卷合乎「研究倫理」，而請填寫者務必於簽章處填上姓名或病歷號以示「願意」協助，卻沒有提醒填寫者「可不參與」的權益。

由此，我們可以質疑此問卷在告知參與者對於個人身心之影響，且獲得參與者同意的必要倫理要求上，幾無任何努力。

3.問卷內容的正當性？
美國聯邦衛生服務部明確規定，訪問或調查研究可接受免除審核，但不得有下列
情形發生：

（1）研究對象被曝光。
（2）研究對象的反應意見被報導之後，研究對象可能遭受控告、逮捕，或遭致其他生命、財產、名譽受損。
（3）研究內容涉及敏感的個人行為，如違法行徑、性行為、使用禁藥等。
但此份問卷卻明顯地以填寫者之「性型態」為主要調查目的，此問卷之結果對於未來疾病之防治是否真有收益尚待觀察，然而其中填寫者之個人隱私已遭受曝光之威脅卻明顯可見。

經由上述的討論可得知，愛滋病帶原者主動參與其中的問卷填寫，原意在獲得對自己更有幫助的資訊，以更有助益於對自己的照料，但從未可得﹔相對地，卻在正當性與說服力極度薄弱的問卷內容中，個人生活型態與性型態的隱私內容卻蒙受「被出賣」的可能。