罕見疾病患者 又被忘了
【2000.02.16 中國時報 記者余政道】
行政院長蕭萬長日前宣布，政府將成立「全民健保紓困基金」，用於補助失業勞工、低收入戶、弱勢原住民及經濟困難者之健保自付額，相較於行政院所認為應受保護之對象，屬於更弱勢族群之罕見疾病患者，當初在協商「罕見疾病防治及藥物法」時即強烈要求，對於經嚴格認定為罕見疾病之患者，應免其部份負擔，但健保局以「弱勢病患免部份負擔違反健保精神；且健保財務困難」為由而堅決反對將罕見疾病患者納入免部份負擔之範圍。
事實上，所謂的罕見疾病，是指盛行率在主管機關公告標準以下，且經專業委員會認定無法於現有醫療體系獲得適當照護之特殊的疾病；或因情況特殊，經主管機關指定公告者。此類病患因受限於人數少、市場小，於資本主義社會機制下因缺乏潛在利益，故不論藥物的開發、製造、進口或是販售，均乏人問津，以致造成其醫療費用居高不下。再者，罕見疾病由於盛行率低，在社會上無論是發現、診斷、治療、追蹤或是教育、就業，均是被遺忘的一群，病患家屬甚至需辭去工作照顧病人，對於此類病患，卻無法納入健保免部份負擔範圍。
當初制定「罕見疾病藥物及防治法」時，行政院強烈反對給予極弱勢之罕見疾病患者免部份負擔之優惠，現在卻於大選前夕，一口氣免去失業勞工、弱勢原住民……之健保自付額，到底是當時的堅持錯了？還是這次決策過程太過草率？若政府本於憲法中保障弱勢族群的精神，但行政院又如何解釋對於極弱勢族群的罕見疾病患者另眼相待？是不是就是因為他們人太少，沒多少選票，才被排除於此「德政」之外？此一行為在大選前夕看來，不禁啟人疑竇，是否又是另一樁政策買票的實例？
（立法委員、罕見疾病防治及藥物法原始提案委員）